장애를 가진 사람에게 나이 듦은 자연스러운 변화라기보다 또 다른 부담으로 다가온다. 몸의 변형과 만성 통증이 겹치며 일상은 점점 더 관리의 영역이 된다. 특히 뇌 병변 장애인은 불수의적 움직임과 마비로 인해 자세 유지가 어렵고, 그 결과 목·허리 디스크와 같은 근골격계 질환을 반복적으로 겪는다. 나 역시 목과 허리에 디스크를 안고 살아가고 있다.

나는 20대 후반에 경추 1~2번 부위의 큰 수술을 받은 경험이 있다. 원인을 알 수 없던 허리 통증으로 여러 병원을 전전하다가, 대학 병원에서 오래전부터 붙지 않은 목뼈 골절을 진단받았다. 어린 시절 물리 치료를 받던 과정에서 적절하지 못한 치료 환경과 대응으로 인해 발생했던 골절 사고가 제대로 회복되지 않은 채 남아 있었던 것이다. 당시 충분한 치료와 추적 관찰이 이루어지지 않았고, 그 결과는 성인이 된 이후 고스란히 돌아왔다. 의사는 수술을 하지 않으면 장애가 더 진행될 수 있다고 했고, 나는 위험을 감수하고 수술을 선택했다.

수술 이후 회복은 길고 더뎠다. 강직 완화를 위해 반복적인 주사 치료와 장기간의 재활 치료가 필요했다. 병원과 재활 병원을 오가며 거의 1년에 가까운 시간을 병상에서 보냈고, 이후에도 수년간 치료가 이어졌다. 문제는 수술 이후의 삶이 ‘회복’이 아니라 ‘관리’였다는 점이다.

얼마 전 보건소 재활보건실을 방문했을 때의 일이었다. 그곳에서 일하는 CBR (주: community-based rehabilitation, 지역사회 기반 재활) 담당자와 협력 회의를 하던 중, 너무 공감되는 말씀에 자연히 고개를 끄덕이게 되었다. “아무리 좋은 정책을 내놓으면 뭐 해요, 실제 활동지원사를 통해 구현되어야죠.” 장애인 건강에 관심 좀 있는 사람이라면 누구나 알듯이, 현재 장애인 건강 정책은 전달 체계를 세밀하게 만들고 더 나아가 사례 관리를 잘하는 데 초점이 맞추어져 있다. 모든 것들이 제공자 중심에 맞춰져 있다는 건 누구나 다 아는 사실이다. 대부분 ‘연계’를 열심히 하겠다는 말뿐, 실제 장애인과 밀접하게 함께 지내는 활동지원사 및 사회복지사와의 일원화된 계획은 ‘활동지원사 등 돌봄 종사자 교육’이라는 한 줄이 전부다. 

필자는 장애인 건강 보건 전달 체계의 시스템 안에서 일을 했던 사람으로서, 실제 장애인 건강을 구현하는 데 늘 딜레마를 느끼며 지냈다. 가령 장애인에게 구강 관리가 필요하다는 판단이 들면, 지역 안에서 장애인 구강 관리 의료기관을 연계하면 그뿐이었다. 그 이후 장애인의 일상 구강 관리는 어떻게 이뤄지는지는 세심하게 알 방법이 없었다. 장애인의 활동지원사나 보호자에게 전화를 걸어 안부를 물으면, “치과 근처에도 가지 않으려 하고, 치료받으면 그때뿐”이라는 볼멘소리만 들려왔다. 활동지원사와 보호자의 한숨 소리와는 다르게, 나는 실무자로서 ‘연계 1건’이라는 실적이 남아 상위 기관에 보고만 하면 그만이었다. 

그런 딜레마 속에 현재 장애인 지원 주택으로 이직을 하게 되어, 아주 일선에서 장애인을 만날 기회가 많아졌다. 현재 서울시에서는 2019년부터 장애인 지원 주택을 시범 사업으로 운영하고 있어, 사업으로 인해 지금까지 시설을 나와 지원 주택에 거주하는 장애인은 350여 명에 이른다. 

시설에서 건강 관리가 잘된 분도 계시지만, 대부분은 건강 관리가 체계적으로 이뤄지지 않은 채 지원 주택으로 오신 경우가 많아 처음부터 건강 관리의 필요성부터 알려드려야 했고, 병원이 무서운 곳이 아니라는 것 또한 차근차근 체험할 기회를 제공해야 했다. 그리고 가장 중요한 것은 장애인과 함께 지내는 활동지원사의 역할인데, 활동지원사의 평균 연령이 워낙 높다 보니 자기 고집도 있고 설득하는 데 시간이 좀 걸려서 처음에 애를 먹었었다. “내가 제일 잘 알아”의 스탠스를, 서서히 신뢰로 다가가 ‘함께’로 방향을 잡는 게 쉽지 않았다. 

김규철 님은 내일신문 기자로 우리 협의회 홍보이사입니다.