뉴스레터 #2 협의회가 걸어온 길

한국장애인보건의료협의회 고(故) 오승하 이사장 

2022년 1월 14일, 드디어 보건복지부 소관 비영리법인으로 허가를 받다.
회원 여러분이 각자의 자리에서, 그리고 함께 모여 노력해 주신 힘이 모여 5년여의 노력 끝에 협의회는 사단법인으로 거듭났습니다.

2023년, 장애인 건강권 교육을 시작하다.
협의회는 장애인 단체 국고 보조금 700만 원을 보건복지부에서 교부받아 장애인 건강권 교육을 시작했습니다. 6주간 장애인 당사자와 보호자, 보건의료인, 사회복지 활동가 등 총 137명이 참여했습니다.

2024년, 장애인 건강 연구 및 확산 지원 사업을 더하다.
협의회는 2024년, 임재영 회장, 박종혁 이사장을 선임하고 장애인 건강권 사업을 넓히는 동시에 내실을 기하고자 노력해 왔습니다. 2023년 처음 시작한 장애인 건강권 교육에 2024년에는 예비 보건의료인(의대, 치대, 간호대, 약학대학, 보건의료 계열 대학생) 292명이 참여했고, 2025년에는 예비 교사 및 예비 보건의료인 126명이 참여해 교육을 진행 중입니다. 2024년, ‘마을 단위 다학제 장애인 주치의 팀 만들기 사업’이 사회복지공동모금회 지원 사업에 선정되어 진행되고 있습니다. 또 보건복지부 국고보조로 장애인 건강 연구 성과 확산을 위한 자료 및 유튜브 제작, 포럼 개최를 시작해 2025년에도 이어 가고 있습니다. 학술대회는 2024년부터 2회씩 개최하고 있습니다. 

2025년 한국장애인보건의료협의회 하계 학술대회 기념 사진

2025년, 장애인 재난안전 지원방안 모델 연구 사업을 새로이 시작하다.
2025년, 협의회는 보건복지부 국고보조 정책 사업인 장애인 재난안전 지원방안 모델 연구 사업을 시작했습니다. 한국장애인개발원, 한국장애인단체총연맹, 한국장애인단체총연합회, 한국장애인재활협회가 함께 참여해 장애인의 재난위기 대응 실태를 점검하고 대비 계획을 수립하는 사업입니다. 

앞으로도 협의회는 회원 여러분과 함께 내실화와 성장을 이어 갈 것입니다. 회원 여러분의 아이디어와 참여로 협의회는 하루하루 성장합니다.

흔히 답은 현장에 있다고 하고, 정책 기획은 당사자의 목소리부터 경청할 것을 강조한다. 그러나 타인의 입장이 되어 보지 못했을 때 구하는 답이나 들리는 목소리가 과연 충분할까. 그래서 이 책, 『아름, 다운 증후군』은 소중하다. 다운 증후군 장애인이 내 아들로, 내 누이로 다가온다. 삶의 순간순간 겪고 느낀 것을 감각할 수 있도록 우리를 이끈다. 게다가 다 함께 힘을 모아 해결해야 할 정책 제안까지 보여 준다.

• 창간호 축하합니다. 앞으로 많은 내용을 장애인 당사자의 건강과 보건의료 관련한 이야기들로 꽉 채워지길 기대합니다.

• 김남규 님의 「별빛」은 지적 장애를 가진 한 개인의 생생한 경험을 통해, 장애인이 의료 서비스를 이용할 때 마주하는 구조적 장벽과 그 극복 과정을 담담하게 들려주고 있습니다. 특히 보호자 동반 요구, 정보 접근의 어려움, 반복되는 거절과 좌절 속에서도 지역장애인보건의료센터의 도움으로 건강권을 회복해 가는 여정은 깊은 울림을 줍니다. 글쓴이의 목소리는 단순한 개인의 이야기를 넘어, 시스템 개선의 필요성과 모두를 위한 보건의료 환경의 중요성을 강하게 시사합니다. 짧지만 강력한 이 글은 ‘누구나 안전하게 진료받을 수 있는 사회’를 위한 우리의 과제를 다시금 생각하게 합니다.